Ahora puedo

        Hoy me pregunto dónde está aquella mujer que dirigió su hogar, crió a sus hijas de una manera rígida, estricta pero, al mismo tiempo, cariñosa.

       Dónde está aquella profesional brillante a la que sus alumnos y alumnas querían y respetaban al mismo tiempo y los padres la adoraban, por lo mucho que  enseñaba a sus hijos.

        Dónde está aquella mujer que, cuando su marido enfermó de cáncer, dejó su trabajo para formarse y cuidarlo con el cariño de una esposa, los conocimientos de una profesional, como si hubiera sido enfermera.

        Dónde…… sencillamente al perdimos… la empezamos a perder el día que la neuróloga nos dijo aquella frase, que un médico pronuncia con la indiferencia que le da la rutina de decirlo a menudo y para el enfermo significa exactamente eso…. el principio de un período,tiene Alzehimer las pruebas todas realizadas lo indican.

        Hoy retrocedí a aquel día, a aquella consulta médica, cuando al recibir la noticia  recordé a papá, lo que había sufrido con el cáncer, el dolor que sentíamos al verlo padecer y no poder hacer nada, lo maravillosa enfermera que mi mamá había sido, la mejor enfermera que  cualquiera puede desear.     

         Y deseé con todas mis fuerzas que ella, aquella neuróloga, estuviera equivocada, si cada persona es un mundo, mamá lleva años olvidándose de las cosas, ella lleva años diciéndonos que no recuerda donde pone eso o aquello, no puede ser, en la familia nunca nadie había padecido tal enfermedad, posiblemente fuera un error.

         Ese día, en un rincón de mi corazón, quedó clavado una frase prefiero un Alzheimery no un cáncer, ella no tendría que pasar aquellos terribles dolores, ella no sufriría, nosotros no tendríamos  que suplicar que le dieran morfina, no la veríamos llorar por el dolor que la iba estar comiendo, no pasaría por operaciones dolorosas ni internamientos interminables, estaría en su casa, disfrutaría de su familia y sería feliz.

         Empezamos una nueva etapa, se arreglaba sola, se encontraba bien, hacía todas las cosas de casa, vivía sola, salía a comprar, iba a la iglesia, seguía sin creerlo, tardé en darme cuenta que era una realidad, que era cierto aquel diagnóstico maldito.

         No sabía nada sobre Alzheimer, solo que se llamaba así por la persona que lo descubriera, un psiquiatra llamado Alzheimer y un compañero de trabajo, empecé a leer, a buscar todo tipo de información, aprendí cosas que no me imaginaba, ella iba perder su memoria inmediata, me enteré que era una enfermedad incurable, a medida que la enfermedad progresa, aparecería confusión mental, irritabilidad y agresión, cambios de humor  trastornos de lenguaje, todo coincidía, pero no, mi madre no podía padecer esa horrible enfermedad.

         Hablé con psicólogas que trabajaban en la asociación, me informé de lo que podía suceder, quería saber a lo que me iba enfrentar, mi hermana es médico, ella no lo necesitaba, ella sabía que no íbamos a poder hacer nada, que las cosas ocurrirían y nosotros sólo tendríamos que saber aprovechar los momentos que tuviera buenos y disfrutarlos, llorar en silencio y seguir viviendo.

         Si retrocedo en el tiempo, os diré que mi madre siempre fue muy autoritaria, en casa se hacía lo que ella decía porque lo decía ella, no había lugar a discusión ni a pedirle explicaciones, así que al comienzo, seguía ordenando, seguía mandando, no quería a nadie en casa, porque ella no necesitaba ayuda, hacía sus cosas, se aseaba, cocinaba, salía a comprar, iba a misa cada día, una vida normal como dije, una vida como cualquier otra ama de casa, veíamos que necesitaba ayuda, pero no conseguíamos que lo aceptara.

        Cada vez que hablábamos del tema, se ponía furiosa, cada vez que intentábamos que alguien viniera a casa ayudarla se enfadaba, y así pasaron unos meses, o años no sé, no quiero recordar lo que no hicimos, ahora pensamos que deberíamos haber impuesto nuestros deseos y no hacerle caso, ya pasó, no hay vuelta atrás.

         En el fondo, yo seguía pensando que el diagnóstico fuera un error, ella estaba bien, mi hermana vive justo al lado y yo pasaba a verla cada día, se equivocaron, pensaba yo un día tras otro, me hablaban de personas que padecían esa enfermedad y actuaban de manera diferente, eran agresivos, necesitaban ayuda constante, no podían estar en casa porque la agresividad no permitía que los familiares los atendieran, no podía ser que nuestra madre padeciera lo mismo y fuera diferente.

         Sin saber cuándo, empecé  a darme cuenta que cada vez las preguntas que hacía eran más raras, no quería creérmelo, eran los años, me repetía, mi mente no estaba dispuesta, hablé con profesionales de nuevo, para preguntarle cómo podía tratarla, me respondieron, que era yo la que necesitaba tratamiento, que tenía que aceptarlo, que tenía que aprender a disfrutar de ella y de los buenos momentos que iba a tener, que tenía que cambiar mi forma de ver las cosas, recuerdo sus palabras “ahora la tienes aunque esté mal, más adelante quisieras tenerla” , tuve días de llorar, hablar con mi hijo y llorar, hablar con la psicóloga y llorar, hablar con mi marido y llorar, hablar con mis amigas y llorar, no podía hacerlo con mi hermana, porque se lo que ella está pasando también, a ella tenía que demostrarle que soy fuerte.

        Hablamos con ella para que una señora la acompañara, no quería, ella podía estar sola, no le hicimos caso, ya no era ella la que mandaba y ordenaba, nosotros teníamos que decidir y una señora era lo que necesitaba, que le hablara, que la acompañara a misa, que le ayudara con la comida, con las tareas domésticas, podían ir a pasear, a comprar o simplemente a visitar a mi hermana. Los fines de semana la llevábamos a comer a una casa o a otra, pasaba con nosotros los días y volvía a dormir a su casa, hoy ya no  podemos hacerlo, se altera al sacarla de su lugar y su rutina, cada fase tiene sus propias características, cada fase es peor que la anterior.

        En ese tiempo empezó a decir que entraban a robarla, pensamos que la solucn era una webcam conectada a mi teléfono para que viera que no entraba nadie al piso, fue mi hijo, su nieto, quien la compró y la pusimos, duró el tiempo que nosotros estuvimos allí, después la desconectó, la guardó, iban entrar y robársela!

        Cambiamos la cerradura, hablamos con una empresa de seguridad, queríamos tranquilizarla, no era posible, cambiaba las cosas y sigue haciéndolo, las pone en lugares que es imposible imaginar que allí se pueda guardar algo.

        Nos costó pero lo hicimos, una señora empezó unas horas, ella seguía sin quererla en casa, seguía diciendo que no necesitaba ayuda, y yo empecé a darme cuenta que si tenía Alzheimer, que la neuróloga no se había equivocado, que era una realidad, no había vuelta atrás.

       En un mes, las cosas habían cambiado, en un mes ya necesitábamos que alguien estuviera todo el día a su lado, a una señora que venía a las 9 de la mañana y se iba a las 7 de la tarde, le dejaba la cena preparada, le hacía de comer, salía a la compra con ella, la acompañaba a misa, le hacía las tareas de la casa, excepto su habitación, allí no podía tocar, su aseo y ducha también eran y siguen siendo algo personal, su carácter seguía siendo el mismo, no lo había perdido todavía, hoy ya no es así, todo ha cambiado.

        Todavía no pasara un mes y  la señora ya se quedaba a dormir, que rápido pasó todo, en dos meses las cosas cambiaron, en dos meses pasamos de tener una madre a tener una persona que no recordaba casi nada, que nos conocía pero nos hacía preguntas sin sentido, que las conversaciones no eran reales, que su vocabulario era diferente, repite constantemente que no sabe lo que pasa por su cabeza, no es capaz de decir lo que piensa!!!

        Las cosas cambiaron, olvidó que papá había fallecido en el 2003, un día le preguntó a mi hermana por él, y ella , sin pensarlo de dijo “ papá murió en 2003”, entonces ella me llamó a mí para ver si yo sé lo confirmaba, sí, le dije.

     Nunca la viera llorar así, estábamos hablando por vídeo cámara, y solo me repetía, “como pude olvidarme de esto!”. Yo también lloré, tuve que cortar la llamada y llorar, en ese momento cambie mi frase “ no prefiero Alzheimer “ , que ocurre en una mente que se olvida, ¿a dónde se van los recuerdos que no recuerda?, como puede olvidar lo que acaba de comer, lo que acaba de hacer y recordar a su abuela, a su madrina, a su suegra que murieron antes de nacer yo!, poco después me vuelve a llamar para preguntarme por papá, ya no recordaba su muerte, hacía 10’ que se lo habíamos dicho.

        No sé cómo contestarle a las preguntas que me hace, me dicen que le conteste cualquier cosa, que se le va olvidar en poco tiempo y volverá a preguntarme, así que es lo que hago, le contesto o le cambio de tema. Un día me preguntó de nuevo por papá, como él había estado en Venezuela, le dije que estaba allá, lloró, preguntándose el motivo de que se hubiera ido sin decirle adiós, sin darle explicaciones, y la triste realidad, no se le olvidó más, cada día me repite que no entiende el que se fuera, que no entiende que no le hubiera comentado nada, que tenemos que intentar convencerlo para que vuelva… casi tengo la sensación que de un momento a otro voy a verlo entrar, si hoy aparece creo que lo veremos normal, es tal la convicción  que ella tiene, que parece real, parece que él nunca se ha ido.

        Pregunta por su madre, dice que no puede salir porque no le dio autorización, pregunta por su abuela, por su suegra, por tíos que hace más de 50 años  se fueron, ahora sé contestarle, ahora sé decirle que están bien, o que no sé dónde están, ahora empiezo a ser capaz de entenderla, ahora que yo me creo y acepto que hay un monstruo que se comió sus recuerdos, ahora sí, ahora puedo y soy capaz de decir MI MADRE TIENE ALZHEIMER.        

        No sé si sufre con dolor físico, solo dice que le duele la espalda, pero ¿qué es peor? el dolor físico o este dolor que ella siente en algún momento, se siente mal, le duele no ser capaz de expresar lo que piensa en cada momento, las palabras no le salen, dice que su mente va más rápido que su boca.

       Ahora sé que el Alzheimer no me gusta, el cáncer es horrible, cualquier enfermedad es horrorosa, cualquier enfermedad que no tenga cura, pero no entiendo al monstruo que le roba los recuerdos!

        Pasan los días, somos capaces de atenderla, pasamos horas con ella, por la mañana yo y por la tarde mi hermana, la señora debe salir de casa y pensar en otra cosa, necesita que su cabeza se relaje, el cuidado de estos enfermes quema, quema mucho, a veces nos llama, nos pide ayuda, no sabemos, nadie sabe.

        Nunca puede estar sola, las cosas desaparecen, mamá las esconde, dice que vienen a robarle, después aparecen entre la ropa, aparecen las tijeras en el baño, los ganchillos en la nevera, todo lo esconde, mucha gente entra en casa, muchas mujeres vienen para hacer las tareas de casa, para hacer la comida y muchos niños y profesores vienen a comer aquí, ahora las personas de la televisión viven en casa, cada personaje es conocido, hijo de alguien que ella recuerda, sobrino o sobrina de una vecina de su infancia, padre de sus amigas, o tíos de ella que fallecieron.

         Ella fue profesora, una profesora excelente, querida por los niños, a pesar de que era muy exigente, querida por los padres y querida por los propios compañeros, ahora sigue estando en el colegio, siguen los profesores viniendo a comer a casa, siguen viniendo los niños a clases y, sobre todo, sigue preocupada cuando el centro educativo está cerrado. Hace unos meses, yo no sabía cómo actuar, hoy empiezo a ser capaz de hablar con ella de cualquier tema, sé seguirle la conversación, si pregunta por los  niños, yo le digo que es sábado y no hay clases, si se preocupa por la comida, le digo que tienen una beca y que ella no tiene que comprar comida para ellos, si el espacio del comedor le parece pequeño, yo los mando a comer a otro centro escolar.

         Tiene 82 años, cada mañana se levanta para ir a clases, cada día se preocupa por sus alumnos, cada día……. cada día la vamos perdiendo más y más rápido.

         Sabía cómo estaba, sabía lo que le hacía a la señora, sabía, sabía, sabía…. pero nada es igual, hoy es diferente que ayer  y no será igual mañana, así que empecé organizándole el día a día, ella siempre tuvo todo bajo control, siempre fue muy ordenada, y se me ocurrió preparar un horario, un horario que hacemos cada día, donde aparece cada cosa que hay que hacer en cada momento. Lo hacemos entre las dos, tiene que participar en todo, tenemos que mantenerla ocupada, intentar que su mente piense en lo que nosotros queremos, tiene que ayudar en casa mientras pueda, lo hace con la comida, pelándozanahorias, patatas, cebollas, poniendo la mesa para comer las dos, coloca los platos que yo le doy, igual que un niño pero quiero que sea ella.

     Levantarse, aseo, desayuno,… aquí aparece el primer problema, ella no quiere que la ayude a nada, hace su habitación, se ducha sola, prepara su desayuno…. parece que es perfecto; pero hay que vigilarla sin que se dé cuenta, no quiere que le digas lo que debe hacer, quiere verlo en el horario y entonces no hay problema.

         En el horario también hacemos constar cuando es el rosario en tv y en qué cadena, a qué hora y donde hay misa!!!! Me pregunto cuando se convirtió  en una persona tan religiosa!

         Desde que falleció papá, rezaba, iba a misa para pedir por él, por su madre y por su abuela, ahora no se por quién reza, ya que todos están vivos.

        Realizamos distintas actividades, en la Tablet, ejercicios de memoria, letras, números, palabras, operaciones, sudoku…. le gustan, pero como niños con problemas, tenemos que cambiar cada poco de actividades, se cansa muy rápido. No le gusta salir de casa, solo a misa, así que tiene que hacer ejercicio, y tiene una bicicleta, que hace cuando quiere y siempre que esté en ese horario.

       Mi hermana le pide ayuda para sus trabajos, una de las grandes sorpresas fue con uno de francés, ella que estudió ese idioma en la carrera, ella que no recuerda lo que hicimos hace unos mintuos, le hizo la traducción de unos ejercicios, ¿qué ocurre en la mente de un enfermo de Alzheimer?, no puedo explicar lo que sucede, mi mente no lo entiende, creo que no lo entenderé nunca, nadie nos puede ayudar.

         Ahora que lo acepto, ahora que soy capaz de pensar de otra forma, que soy capaz de contestarle a sus preguntas con cosas raras y respuestas sin sentido, que consigo no enfadarme, que acepto que no me está tomando el pelo, ahora ¿ qué?

     Lloro cuando estoy sola, me hago la fuerte cuando hay alguien, disfruto de pequeños momentos en los que  me parece que la tengo, y me estoy acostumbrando a convivir y a vivir así, pero mi cabeza piensa en lo que avanza, la prisa que ese “monstruo tiene  por quedarse con todos sus recuerdos, y pienso en el momento que llegue a verla y no sepa que soy su hija, que no me reconozca, ayer me preguntó por la madre de mi hermana, intenté explicarle que era ella, creo que lo entendió, hoy me preguntó por la madre de mi marido, por el trabajo de mi marido, pero no como mi marido, sino como el hombre que vive en la misma casa donde voy yo a dormir.             

        Entonces me viene a la cabeza un trozo de letra de una canción…. si pienso en ti siento que esta vida no es justa… y es la sensación más triste, ella , ella que toda su vida se la dedicó a sus alumnos y alumnas, que trabajó dentro y fuera de casa, que lo dio todo por su familia y amigos, qué pasó una infancia muy dura porque no tenía un padre a su lado, que su madre tuvo que emigrar, como muchos otros, para que ella pudiera estudiar una carrera y no pasar las calamidades que pasaron sus antepasados, ahora que  podía tener una vejez digna, que podía disfrutar de sus hijas, nietos y amigos… ahora no está , retrocede, se nos va poco a poco, veo como su vida está dando marcha atrás, como pasa por sus épocas , por esas épocas que le dieron todo y a la vez le quitaron muchas cosas.

        Terminó como profesora, se jubiló y volvió a ser profesora, ahora está retrocediendo a su juventud, en nada será una niña, porque este “monstruo” se la lleva a toda velocidad.

         Seguiremos con ella, hablando sin sentido, llorando cuando nadie nos vea, siendo felices a su lado en pequeños momentos, nada ni nadie puede ayudarnos, los medicamentos no tienen efecto, se va, se la lleva.

         Así que, a ti, que nos la estás robando, no sabes el odio que te tengo, eso sí, te pido que no te lleves sus horas de descanso, ya te llevas sus recuerdos sin permiso,  pero no te lleves esas horas, que le permiten sentirse relajada y no sufrir, por favor, esas horas de sueño reparador no se las quites.